En souvenir de Laure Remembering Laure

5. Maman & moi

 

🇫🇷 Vous devriez vraiment soutenir les femmes jeunes qui ont un cancer du sein. 

🇺🇸 You really should support young women with breast cancer. 

🇫🇷« Je n’aurai jamais cru qu’un jour je me retrouverai dans cet état. Heureusement il y a ma fille qui ne laisse pas l’année 96 aussi noire ». Laure à Emilie, janvier ’97.

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Hier c’était mon anniversaire (🥳) - ma Maman et moi nous n’avons malheureusement pas eu beaucoup de temps ensemble. 1 an et 6 jours très exactement. Depuis que j’ai commencé cette initiative j’ai découvert des choses très dures sur cette année qu’on a passé toutes les deux. Sur un sombre diagnostic arrivé si tôt, deux comas, les visites à l’hôpital, la faiblesse dû au traitement qui l’empêchait de vraiment s’occuper de moi. Mais également à quel point ma présence l’a aidé à lutter, a été un véritable facteur sur sa détermination à ne pas baisser les bras malgré tous les signes pessimistes qui en auraient ébranlé plus d’un.

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A travers cette plongée dans les souvenirs qui touche presque à sa fin j’ai l’impression qu’enfin on se rencontre. Qu’on a des centres d’intérêts en commun. Que malgré tout elle m’a passé des traits de son caractère, des caractéristiques physiques dont j’ignorais qu’ils me venaient directement d’elle. Ce mois ci j’ai presque l’impression qu’elle était avec moi alors que je me prenais à imaginer toutes les situations et les thématiques sur lesquelles on aurait pu rigoler ensemble, échanger. C’est un sentiment particulier de comprendre, 25 ans plus tard que quelqu’un ait pu accepter de traverser toutes ces épreuves simplement pour avoir la possibilité de vous connaître. Et ce mois ci, j’ai l’impression qu’on apprend enfin un peu à se connaître elle et moi.

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Etre malade, traverser des périodes aussi noires, c’est intenable sans raison de s’accrocher. Pour certaines ce sont leurs enfants, leurs conjoint.e.s, leurs familles. Leurs projets, leurs ami.e.s. Leur vie « d’avant ».

 

 

🇺🇸 « I didn’t think I would ever find myself in this situation. Thankfully there’s my daughter, which lightens up year 1996. » Laure to Emilie, January ’97

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Yesterday was my birthday (🥳) - my Mom and I unfortunately didn’t get a lot of time together. 1 year and 6 days exactly. Since I started this initiative I discovered very difficult things about the year we spent together. About a really dark diagnosis that arrived early on, the two comas, the hospital visits, how treatments left her too weak to take care of me. But also how much my presence helped fight and was a true factor in her determination to keep going despite all the pessimistic signs that would led any other to give up.

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As my walk down memory lane almost comes to an end, I’m feel like we’ve finally met. That we have mutual interests. That she passed on personality traits, physical characteristics I’d never noticed came directly from her. This month, I felt like she really was with me and I started imagining the situations and topics on which we could have a good laugh together, had a discussion on. It’s a very peculiar feeling to find out, 25 years later, that someone willingly went though all these struggles simply to hold on to the slim possibility of getting to know you. And this month, I felt like we were finally able to get to know each other.

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Being sick, going through such dark periods, it’s not sustainable if you don’t have something to fight for. For some it’s their children, their partners, their families. Their plans, their friends. The life they had before.

 

4 - Mastectomies & surgeries

 

TL;DR: Les procédures chirurgicales que doivent subir les femmes qui ont un cancer du sein impactent leur estime d’elles-mêmes mais constituent également une épreuve de plus.

TL;DR: Surgical procedures women with breast cancer impact their self-esteem and are yet another struggle they have to overcome.

« 2e épreuve: l’ablation du sein. (…) c’était inscrit noir sur blanc dans le protocole et l’interne me l’a confirmé. Il y a bien sûr des prothèses… mais c’est pas facile à admettre surtout quand ils ont été pendant 15 ans aussi imposants que les miens » Laure à Pascale, été 97.

De nombreuses femmes victimes d’un cancer du sein font une procédure appelée une mastectomie - si elle n’est pas forcément nécessaire dans tous les cas certaines choisissent cette procédure plus radicale que la simple ablation de la tumeur pour éviter les risques de rechute. D’autres n’ont malheureusement pas le choix si elles veulent éviter la propagation de leur cancer. C’est une procédure délicate - outre la nature invasive de la procédure c’est tout de même une partie intrinsèque du corps féminin qu’on enlève. Les répercussions psychologiques, du rapport au corps et à l’intime sont évidentes.

Par ailleurs cette procédure n’est pas sans risque. Il y a quelques années le scandale des prothèses PIP qui utilisaient des produit non conformes a affecté de nombreuses femmes qui avaient fait le choix de la reconstruction après leur mastectomie - et ce sont souvent les plus jeunes, celles qui veulent conserver autant que possible leur corps « d’avant » qui en font le choix.

 

« 2nd step: the mastectomy(…). It was clearly written on my treatment protocol and the resident confirmed it. Of course there are prosthetics… But it’s hard to admit especially when they’ve been as imposing as mine for 15 years! » Laure to Pascale, summer ‘96.

Many women who have breast cancer go through a procedure called a mastectomy - although it’s not necessary in all cases some women choose this more radical option to avoid risks of relapse. Others unfortunately have little choice if they want to stop the tumor’s growth. It’s a delicate procedure - apart from its invasive nature it’s indeed a key component of the female body that’s taken out. Psychological repercussions, relationships to the body and intimacy are evident.

This procedure can also be risky. A few years ago, the PIP prosthetics scandal affected many women who chose reconstruction after a mastectomy - and it is often young women that choose this option, those who try as hard as possible to retrieve their body from « before ».

 

3 - Les épreuves après le traitement

 

TL;DR: Au-delà de la maladie avoir un cancer jeune la patiente peut suivre pendant de longues années si ce n’est toute la vie.

TL;DR: Beyond the moments of the disease, having cancer young means long-lasting consequences, for years if not the rest of one’s life.

« Enfin 3e épreuve: la stérilité ou ménopause précoce. Je n’aurai pas de retour de couche avant un bout de temps. Ca n’est pas grave. Mais il parait qu’à forte dose la chimio pourrait rendre stérile. L’interne m’a confirmée que dans mon cas c’était entre 10% et 30% des cas. »

Au delà de l’impact des traitements (douleurs et changements physiques) il est important de ce rappeler que les conséquences d’un cancer peuvent durer bien longtemps après la maladie et la rémission si elle arrive. Ma mère parle ici de la ménopause artificielle qu’elle aurait du endurer pendant au moins 5 ans après sa rémission et du possible impact irréversible des traitements sur sa fertilité. Si toutes les femmes ne veulent pas d’enfants, il reste important de souligner qu’une telle annonce à la fin de la vingtaine peut être très déroutant et des possibilités qui semblaient avant évidentes deviennent tout d’un coup inatteignables.

Outre la possibilité de (re)devenir mère, les traitements chez les cancers du seins chez les femmes jeunes impactent également: leur carrière dû à cet arrêt brutal pendant de longs mois pour se soigner, leurs projets financiers car les personnes atteintes d’un cancer doivent le déclarer aux assurances jusqu’à 5 ans après l’arrêt des traitements.

« And last hurdle: sterility of early menopause. I won’t be able to have another child for a while. That’s alright. But apparently large doses of chemo can make you sterile. The resident confirmed that in my case it’s 10 to 30% of cases ».

Beyond the impact of treatments (pain, physical changes), it’s important to remember that the consequences of cancer can last way beyond the moment when one is considered « sick » and remission, if it is reached. My mom writes here about the artificial menopause which she would have had to endure for at least 5 years after remission and the potential irreversible impact on her fertility. If not all women want children, it’s important to highlight that such an announcement in your late twenties can be quite unsettling and possibilities that seemed evident before cancer become out of reach all of a sudden.

Beyond the possibility of (re)becoming a mother, breast cancer treatments on young women also impact: their career due to this brutal stop throughout long months to get treated and their financial projects as, in France, they are mandated to tell insurance companies about their disease up to 5 years after stopping treatment.

3 - L'annonce

 

TL;DR: L’annonce d’un cancer chez une femme jeune est particulièrement éprouvant car il est complètement inattendu. L’annonce aux proches est également particulièrement difficile et incombe à ces jeunes femmes qui doivent gérer leurs réactions. Pour soutenir les jeunes femmes qui mènent ce combat

TL;DR: Announcing cancer in a young woman is particularly rough because it is completely unexpected. Announcement to loved ones is also very difficult and these young women also have to face their reactions. To support the young women who are fighting

« En arrivant je l’ai rappelée. (…) Elle m’a répondu d’une voix déterminée. Elle m’a dit que tout le monde pleurait dans la maison et que c’était elle qui devait remonter le moral à tout le monde! Je crois que ça l’a aussi aidé à positiver ». Pascale à Emma, juillet ‘97.

Pour préparer les messages que je souhaitais passer ce mois-ci, je me suis rapprochée de personnes qui avaient en effet traversé la maladie avant 40 ans, pour m’assurer de la véracité de mes propos. Il s’agit de l’association @jeuneetrose, du collectif @gangdescranesrases et également de la courageuse @lea.dousset. C’est elles qui m’ont suggéré d’aborder ce moment de l’annonce - celle du médecin à sa patiente mais également le moment tout aussi (si ce n’est plus) difficile de l’annonce aux proches. Quand on est jeune et qu’on se lance dans la vie l’éventualité de la maladie est très lointaine. Si le monde de la patiente s’écroule, celui de ses proches également : comment concevoir tout d’un coup l’approche de traitements douloureux, de souffrances physiques et psychiques et de la mort qui se rapproche tout d’un coup ?

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🇺🇸« When I came home I called her back. (…) She spoke in a determined voice. She told me that everyone was crying and that she had to cheer them up! I think it helped her think positive » Pascale to Emma, July ‘97.

As I was preparing the messages I wanted to share this month I got in touch with women who had been impacted by the disease before age 40 so I could ensure that what I was sharing was relevant. These are @jeuneetrose, the @gangdescranesrases collective and the brave @leadouss. They suggested I mention the « announcement » step of a cancer fight - the doctor’s to their patient but also the difficult moment of telling loved ones. Indeed, when you are young and just starting out your life the possibility of disease is vert far out. As the patient’s world crumbles down so does her loved ones’: how can you all of a sudden conceive painful treatments, physical and psychological suffering and the thought of death which all of a sudden appears so much closer ?

 

2- La chute des cheveux et l'impact de la maladie sur l'apparence physique

 

TL;DR: Les traitements contre le cancers sont particulièrement durs pour les femmes jeunes, notamment dû aux répercussions externes des traitements sur leur corps.

TL;DR: Cancer treatment are especially hard on young women, in particular because of the external repercussion treatments have on their body.

« Première étape la chute des cheveux. J’hésite à aller me les faire couper aujourd’hui ou si j’attends demain. Je sais bien que ça repousse et que mon mari aime ce qu’il y a dessous … mais t’es tu seulement imaginée chauve ? Il parait en plus que les cheveux, quand ils se mettent à tomber partent par plaques entières. J’ai beau l’imaginer je pense que les larmes couleront quand même quand ça arrivera ». Laure à Pascale, été ’96.


La perte des cheveux est un des effets secondaires bien connus de la chimiothérapie et nous sommes nombreux à avoir connu des proches en souffrir. En effet, et c’est particulièrement vrai pour les jeunes femmes, nos cheveux forgent une grande partie de notre identité ainsi que l’image que nous renvoyons au monde (je sais de quoi je parle, les miens m’arrivent presque en bas du dos!). Et c’est vrai que nous sommes peu à nous être déjà imaginés chauves. Leur perte brutale, dans un moment aussi vulnérable que celui de la maladie a un impact important sur l’estime que ces jeunes malades ont d’elles-mêmes. Il est inutile de minimiser la peine que cause les changements physiques extérieurs se développent chez une jeune femme atteinte d’un cancer. Dans une société où l’apparence est particulièrement valorisée chez les femmes (qui plus est jeunes!) ces changements font partie des nombreuses épreuves, toutes très douloureuses, auxquelles elles vont faire face pendant leur combat.

En France, Le gang des crânes rasés prend a coeur cette thématique en proposant aux jeunes malades d’assumer leur crâne chauve sur les réseaux sociaux et défilant en robe de soirée dans des villes partout en France. Certains centres de soins proposent également des séances d’esthétiques à leur patientes afin qu’elles puissent continuer à se sentir belles, même pendant la maladie. On peut également citer de belles entreprises solidaires telles que LES FRANJYNES qui proposent différents types de couvres-chefs pour tous les goûts!

 

« First step: hair loss. I’m considering getting a haircut today or tomorrow. I know they grow back and that my husband loves what’s inside … but have you ever imagined yourself bald ? They say that once the hair starts falling it goes in clumps. I’m trying to imagine it but I think tears will still fall when it happens. » Laure to Pascale, summer ’96.

Hair loss is one of the well-known side effects of chemo and most of us know loved ones that suffered from it. Indeed, and it’s particularly true for young women, our hair is a big part of our identity and of the image we project to the world (I know what I’m talking about, my hair almost reaches my lower back!). And it’s true that very few of us have imagined ourselves bald. This brutal loss, in a moment as tough as one’s fight against cancer has an important impact on these young women’s self-esteem. It’s useless to minimise the sorrow that these external physical changes that occur on young women with cancer. In a society where appearance is particularly values in women (especially if they’re young!) these changes are part of the many difficult steps they will have to face during they’re fight.

In France, Le gang des crânes rasés took this issue to heart and gives these young women the opportunity to own their shaved head on social media or by walking on runways in formal dresses in cities all around France. Some health centres also offer socio-beauty sessions to their patients so they can continue feeling beautiful, even as they face the disease. We can also cite some great small businesses such as LES FRANJYNES which offers different types of head coverings to everyone’s liking!

 

First social media post!

🇫🇷TL;DR: Je lance une collecte pour financer la recherche sur la prise en charge globale des femmes jeunes ayant un cancer du sein. 

🇺🇸TL;DR: I’m fundraising for a research project on overall care for young women with breast cancer. 

 

🇫🇷Ce mois d’avril 2022 marque les 25 ans du décès de ma Maman. Elle est partie à seulement 28 ans après un combat de presque un an contre un cancer du sein découvert peu après ma naissance. Je ne l’ai pas connue et pourtant tous les jours je pense un peu à elle. En grandissant je me rends également compte des immenses épreuves qu’elle a traversé à un âge où on y est pas préparé, au moment de la vie où on a la tête plein de rêves, de projets et de regards vers le futur.

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Alors ce mois-ci j’ai décidé de raconter l’histoire de ma Maman et d’honorer ce combat sans relâche qu’elle a menée pour donner de la visibilité sur la réalité des femmes ayant un cancer du sein avant 40 ans et pour financer un projet de recherche de l’Institut Curie sur les femmes jeunes atteintes d’un cancer du sein. En effet, si le cancer du sein se traite de manière similaire quelque soit l’âge, les femmes de moins de 40 ans, qui représentent 15% des patientes, ne rencontrent pas les mêmes problématiques que leurs aînées. Le projet de recherche de Curie a pour objectif d’améliorer la prise en charge globale de ces patientes: en améliorant leur parcours de soin et en prenant en compte leur parcours de vie.

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Pendant quelques semaines, mes réseaux sociaux vont un peu changer de tête - à travers le combat de Maman je vais mettre en lumière les spécificités des problématiques auxquelles font face les femmes jeunes. J’espère que ces messages vous toucheront et que vous considèrerez une donation pour le projet que je finance. Vos dons financeront directement le projet à Curie - si vous êtes résident fiscal en France, vous pourrez bénéficier d'une réduction d’impôts selon la loi Coluche.
Tous les messages que je porterez ce mois-ci seront publics, alors, n’hésitez pas à les partager si ils vous touchent!

🇺🇸This month, April 2022, is the 25th anniversary of my Mom’s death. She passed at only 28, after a year-long battle against breast cancer, which was diagnosed shortly after I was born. I’ve never really known her and yet, I think about her everyday. As I get older, I realize the incredibly difficult moments she went through, at an age where one isn’t prepared for it, at a time of life where your head is only full of dreams, projects and looks toward the future.

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So this month I decided to tell my Mom’s story and honor the fearless fight she led in order to give visibility of the reality women who have breast cancer before the age of 40 go through, and to finance a research project at the Curie Institute in Paris on young women who have breast cancer. Indeed, if young women is treated similarly regardless of age, women under 40 (around 15% of all patients) don’t face the same issues as their elders. This research project’s objective is to improve overall care for this young women: by improving their patient pathway while taking into account their life courses.

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During the next few weeks my social media is going to look a little different - through my Mom’s fight I hope to shed light on the specificities of the issues young women face. I hope these messages will touch you and that you will consider donating to the project I am financing. The website is in French but you can use google translate in chrome to find your way around the website. Donations are in euros but credit cards from any country are accepted, PayPal is also an option.

All the messages I’ll post this month will be public - don’t hesitate to share them with your community if you take interest in the cause!